Ayşe Baykal

18 yaşındaki otizmli bir delikanlının annesi Sevim Hoş Ofluoğlu anlatıyor: Bir ömür boyu karantinada kalacağınızı hayal edin. Bizim gibi olmasalar da bizim gibi yaşamak istemeleri zor olan. Ergenliğin getirdiği aşırı enerji, bu durumla baş edememe, enerjilerini boşaltamamaları sebebiyle saldırgan davranışlar gelişiyor. Yaşam Köyleri istiyoruz

Covid-19 sebebiyle mecburi evde kalma uygulaması psikolojik olarak hepimizi olumsuz etkiledi.
Sosyalleşme ve sokaklarda özgürce dolaşabilmenin önemini çoğumuz yaşayarak öğrendik. Çoğumuz diyorum çünkü içimizden birileri bizim bu kısa sürede yaşadıklarımızı bir ömür boyu yaşıyor.
Bugün size bir otizmli annesinin yaşadıklarını anlatacağım. Sizlerden empati yapmanızı istemiyorum, yetkililer başta olmak üzere herkesi üzerimize düşen görevi yapmaya davet ediyorum.
Sevim Hoş Ofluoğlu: 18 yaşındaki otizmli bir delikanlının annesi.
Sevim Hanım, enerjisi ve güler yüzüyle yaşadığı zorlukları dışarıya yansıtmayan bir anne. Ve yaşadığı sorunları bireysellikten öteye taşımış bir anne. Biz bu dönemi yaşıyoruz ama bizden sonrakiler yaşamasın endişesinde bir anne. Bayılıyorum böyle kadınlara ve iyi ki varlar diyorum.
◼ Otizmli anneler olarak sorunlarınızın çözümü için bir dernek kurdunuz sanırım. Bize derneğinizden bahseder misiniz?
Bizler erişkin otizmli çocukları olan anneleriz. Bu çocuklarımız için eğitim desteği alabiliyoruz ancak eğitim süreci tamamlandıktan sonra verilen kısıtlı rehabilitasyon desteği yeterli olmuyor. Bu eksikliğe dikkat çekmek adına Sesimiz Otizm Yaşam Derneğini kurduk.
Öncelikli hedefimiz; aileleri ile birlikte yaşayan otizmli gençlerimizin birer yetişkin olduklarında yaşamlarını bağımsız veya yarı bağımlı sürdürebilmeleri için zihinsel ve bedensel bütünlüklerine katkı sağlayacak çalışmalar yapmak.
◼ Bu çalışmalara örnek verir misiniz?
Otizmli bireylerin ihtiyaçlarının doğru şekilde tanımlanması ve buna göre hedefler belirlenmesi önemli. Özellikle genç otizmli bireyler için yaşam alanları oluşturulmasına öncülük etmek, sporun eğitime katkılarını uygulayarak anlatmak ve bunu yaygınlaştırmak temel hedefimiz. Doğa ve sporla desteklenmiş otizmli gençlerin ağır davranış problemlerinin azalması ve aileleri ile birlikte kaliteli bir yaşama ulaşmaları için sporla desteklenmiş kesintisiz eğitimin önemine dikkat çekecek çalışmalara ön ayak olmak. Çok güzel bir klibimiz var, paylaşırsanız seviniriz.
BİR ÇOK KAYIP VAKASI VAR
◼ Tabii paylaşırız. Millet olarak mecburi sokak kısıtlaması yaşadığımız şu günler sizleri nasıl etkiledi?
Ayşe Hanım, otizmin en zor dönemi yetişkinliktir. 15 yaş ve üstü kontrolü zor olan bir yaş gurubudur. Şu salgın döneminde dünya olarak karantinaya maruz kalmak bile toplumları ruh sağlığı açısından endişeye sevk ederken, bizlerin yıllardır böyle bir düzen içinde yaşamasının sonuçlarını tahmin etmek güç olmasa gerek.
◼ Neler yaşıyorsunuz dışarı çıktığınızda?
Çocuklarımız yetişkin olduğu için annelerinin elinden tutmak yerine kendileri dolaşmak istiyorlar. Ailenin dikkatinin dağıldığı bir anda uzaklaşabiliyorlar. Bu yaşlarda sıkça kayıp vakası yaşanmaktadır. Çok yakın zamanda kaybolan otizmli Taha, medyaya yansımış bir olay olmasına ve yoğun arama çalışmalarına rağmen henüz bulunamadı maalesef. Basına yansımamış birçok kayıp vakası da var.
Bizim gibi olmasalar da bizim gibi yaşamak istemeleri zor olan.
◼Mesela?
Bizler gibi gezmek dolaşmak ve alışveriş yapmak istiyorlar. Ve bu alışveriş aileler için hem maliyetli hem yorucu oluyor. Her gün on adet dondurma veya bir kucak dolusu cips alabilirler mesela. Gördükleri her şeyi takıntı haline getirebilirler. Hep aynı oyuncağı alabilirler. Bu oyuncak top, araba veya hiç aklınıza gelmeyen evde hiçbir işe yaramayan bir nesne olabilir. Bunun bir sınırı olmaz çoğu zaman.
◼Peki, sokak dışı sosyalleşme durumu nasıl? Akrabalık, komşuluk gibi ilişkiler?
Akraba ziyareti yapmak isterler ama eskisi gibi kapılar açık değildir onlara. Birer yetişkin oldukları için aileler çocuklarını onlardan sakınmak istiyor. Otizmlilerin yüzde doksanında konuşma geriliği olduğu için ses çıkarma, çığlık atma, anlamsız gülme ve bağırma gibi davranışları tedirgin ediyor insanları. Hele ki bu aile kiracıysa işi çok daha zor!
OBEZİTE RİSKİ VAR
◼Evde kalınca ne gibi sorunlar oluyor peki?
Ergenliğin getirdiği aşırı enerji, bu durumla baş edememe, enerjilerini boşaltamamaları sebebiyle saldırgan davranışlar gelişiyor.
Sınırlı yaşam ve iştah yapan anti depresanlardan kaynaklanan sürekli yeme isteği de obeziteye yol açıyor.
◼ Otizmli bir yetişkinle aynı evde yaşamak ebeveynleri ve diğer çocukları nasıl etkiliyor?
Bir otizmliyle yaşamak anne ve baba için katlanılabilir bir durum olsa da ailenin diğer bireyleri için durum daha zor.
Birçok baba, evi terketmiş durumda. Ruhsal çöküntü sebebiyle intihar eden anneler de var ne yazık ki.
◼ Özellikle annelerin yükü ağır değil mi?
İstisnalar da var elbette ama evet. Ruhsal sorunların yanı sıra otizmli annesi sağlık sorunları da yaşıyor sıklıkla. Zor geçen yıllar sebebiyle birçok fiziksel hastalıklar ortaya çıkıyor.
En önemlisi de çocuklarını emanet edecek kimse bulamadıkları için tedavi olamamaları.
Bununla birlikte en çaresiz hissettikleri an “ bizden sonra ne olacak” sorusunun akıllarına geldiği andır.

BİNA DEĞİL YAŞAM KÖYLERİ İSTİYORUZ

◼ Yetkililerden talebiniz nedir?
Öncelikle bina istemiyoruz. Yaşam Köyleri istiyoruz. Projelerimiz hazır. Tek isteğimiz İstanbul gibi metropolde yaşayan otizmli gençlerin enerjilerini atabilecekleri, ailelerin nefes alabileceği alanlar.
Mesela biz dernek olarak sponsor desteği ve kişisel katkılarımızla, uzman eğitimciler eşliğinde otizmli gençlerimize haftanın üç günü spor eğitimi vermekteyiz. Bu bile çocuklarımızın enerjilerini atmalarına o kadar büyük bir katkı sunuyor ki.
Yerimiz küçük olduğu için sınırlı sayıda aileye destek olabiliyoruz. Yerel yönetimlerin desteğiyle bu tür aktivitelerin sayısını çoğaltabiliriz.
Samimiyet ve inanç, başarıyı her zaman kaçınılmaz kılar. İnanıyorum ki sesimizi duyan ve otizmli ailelere destek verecek güzel insanlar çıkacak.