Bir kutusu 73 bin euro: SMA'lı hastaların bazı ilaçları geri ödeme kapsamına alındı

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların en az biri çocuk nörolojisi uzmanı olmak şartıyla 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halinde geri ödeme kapsamına alınacağı açıklandı.

Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatının 73 bin Euro olduğuna dikkat çekerek “SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor” dedi.

Resmi Gazete’nin dünkü sayısında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ yayımlandı. Buna göre, SMA Tip 1 ilaçlarının çocuk nörolojisi uzman hekimlerinin reçeteleri ile SGK’nın belirleyeceği 3. basamak hastanelerce reçete edilince ödenecek. SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda ise en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek.

TEİS Genel Başkanı eczacı Nurten Saydan, ilgili değişikliği değerlendirdi. Saydan, konuyla ilgili şu bilgileri verdi:

"Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme olasılığı yüzde 25"

“Çocukluk döneminde yaşamı tehdit edebilecek kadar ağır seyreden Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ön omurilik hücrelerinin kaybı nedeniyle ortaya çıkıyor ve en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak da biliniyor. Ülkemizde her 6 bin doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA hastalığı ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı yüzde 25'tir.

"3 hekimli sağlık sağlık kurulu raporuyla ilaç geri ödenecek"

SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda, en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Özellikle Spinraza, denilen SMA hastalığı için geliştirilen ilk ilaç ödeme listesine alınmış. ABD'li ilaç şirketi olan Biogen tarafından geliştirilen bu ilaç, 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanarak dünyada SMA hastalığı için onaylanıp piyasaya sürülen ilk tedavi edici ilaç olmuştur. Bu ilaç, SGK tarafından ödenecek yurtdışı ilaç listesine alınmış olup, Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü yurtdışı ilaç bölümü tarafından temin edilecektir.”

"Evlilik öncesi genetik tarama testleri ulusal çapta genişletilmeli"

Saydan ayrıca, genetik bir hastalık olan SMA için geçtiğimiz yıllarda Ankara Büyükşehir Belediyesi ile Başkent Üniversitesi arasında yapılan protokol ile evlilik öncesi tarama testi yapılmaya başlandığını, Aile hekimliklerinde de 27 Aralık 2021 tarihinden itibaren ücretsiz SMA tarama testi yapıldığını hatırlatarak, “Evlilik öncesi genetik tarama testleri ulusal çapta genişletilmeli” dedi.

"Bir kutusu 73 bin euro"

Saydan, SMA’nın dünyada tedavisi en pahalı hastalık olduğunu belirterek şunları kaydetti:

“SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatı 73 bin Eurodur. SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor.”

Öte yandan Saydan, metastatik meme kanseri ilacının da tekrar ödemeye alındığını ifade ederek şöyle devam etti:

“Ayrıca Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğde, VALAMOR Ribosiklib 200 mg etken maddeli 63 tablet formunda olan 4. evre kanser tedavisinde kullanılan ilacın ödemesine 10 iş günü sonra tekrardan başlanacaktır. Hedefe yönelik akıllı kanser tedavisi ilacının geri ödeme kapsamına alınması hastalarımıza moral olacaktır.” (ANKA)